Sobre Nosotros

Nuestra historia

El 6 de noviembre de 2013 concluyó el proceso de constitución y registro de la asociación "MCT8 España - Asociación Española del Síndrome de Allan-Herndon-Dudley", que se constituye como Asociación sin Ánimo de Lucro al amparo de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, y normas complementarias. La asociación ha quedado inscrita en el Grupo 1 Sección 1 del Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior con el número nacional 604032.

Tal y como se detalla en nuestros Estatutos, la Asociación tiene como fines:

  • Informar y socorrer a las familias afectadas por el Síndrome de Allan-Herndon-Dudley (Deficiencia del Transportador MCT8)

  • Sensibilizar a la profesión médica, comunidad científica, partidos políticos, etc y a la sociedad en general sobre la enfermedad.

  • Impulsar el correcto diagnóstico de las enfermedades neurogenéticas y específicamente del Síndrome de Allan-Herndon-dudley (Deficiencia del transportador MCT8).

  • Promover las actividades de formación e intercambio de proyectos, experiencias e investigaciones.

  • Trabajar en la captación de fondos para fomentar y apoyar la investigación médica sobre la enfermedad.

  • Celebrar cursos, conferencias, jornadas, congresos y otros actos de información y formación.

  • Impulsar el desarrollo integral, y así contribuir al mejor estado de las personas afectadas por el síndrome y sus familiares, creando medios favorecedores con grupos de apoyo psicológico y medios para el desarrollo educativo.

  • Contribuir al aumento de expectativas de vida de las personas afectadas por el síndrome y mejorar con ello la calidad de vida tanto para ellos como de sus familias.

  • Promover la participación de la Asociación en Instituciones Públicas y Privadas con la elaboración de Programas que favorezcan los intereses y necesidades de los afectados por la enfermedad.

  • Impulsar una atención médica especializada que mejore la calidad asistencial a las personas con enfermedades neurogenéticas.

  • Promover la investigación, motivando a los profesionales de estas especialidades.

  • Buscar apoyos que ayuden a mejorar la recuperación de los afectados en los campos de la fisioterapia y rehabilitación.

  • Desarrollar actividades necesarias para conseguir los fines de la Asociación: charlas, conferencias, jornadas.

  • Favorecer contacto con otras asociaciones autonómicas, nacionales o internacionales que favorezcan el apoyo a los afectados por la enfermedad.

  • Cualquier otra actividad que redunde en beneficio del mejor tratamiento de los afectados por el Síndrome de Allan-Herndon-Dudley (Deficiencia del transportador MCT8).

Para todos los que consideréis que podemos aportaros algo y para todos los que podáis colaborar con nosotros en la consecución de nuestros objetivos, estamos a vuestra disposición.